Estreno de la película “Olentzero y el secreto de Amila”

A partir de este miércoles 23 de diciembre, podremos disfrutar de en los cines de la película Olentzero y el secreto de Amila”. La historia se desarrolla entre dos mundos: el real y otro paralelo. En éste segundo, es donde habitan nuestras creencias, nuestra imaginación y en consecuencia, la mitología.

Este largometraje pretende ser un reto social, trasladando al mundo infantil la situación de un número cada vez mayor de niños/as que sufren Enfermedades Raras. Todo ello está acompañado de aventuras, momentos divertidos y de reflexión.

La recaudación correspondiente a la productora Baleuko, será donada íntegramente a FEDER. Esta donación permitirá que la asociación pueda dar continuidad a sus programas orientados a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

Por todo ello, desde FEDER País Vasco os animamos a que os acerquéis a los cines a pasar un rato divertido y, al mismo tiempo, colaborando con una buena causa.

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FEDER recibe el premio de Asociación del Año

La Sociedad Española del Dolor (SED) premió ayer, jueves 10 de diciembre, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la categoría de Asociación/Fundación del Año, en el marco de un acto institucional para conmemorar el Día Mundial del Dolor.

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La encargada de recoger el galardón fue la Delegada de FEDER, María Elena Escalante.

La distinción se debe a que FEDER ha incluido el tratamiento del dolor dentro de los servicios que ofrece, independientemente de si se conoce o no la causa de una patología o si se dispone de tratamiento específico.

“Una de cada cinco personas con enfermedades de baja prevalencia convive con dolor crónico, una sintomatología que limita su día a día y afecta directamente a la calidad de vida del paciente y toda su familia. De ahí que a las dificultades de las Enfermedades Raras no podemos dejar de sumar el dolor crónico que, en ocasiones, es un síntoma invisible. Por eso, desde FEDER somos conscientes de que se trata de un aspecto más dentro del abordaje de estas enfermedades”, ha explicado Escalante.

La delegada de FEDER ha añadido que “conscientes de que el tratamiento del dolor crónico es aún pionero y nos queda mucho por avanzar, consideramos que es imprescindible, a través de nuestros servicios, seguir trabajando en la materia con el fin de que las familias puedan sobrellevar o adaptarse a convivir con él y aceptarlo de la mejor manera”.

logoSEDEl acto de entrega, organizado por la Fundación Española del Dolor (FED), ha contado con la presencia de sociedades científicas, destacadas compañías y farmacéuticas, El acto de entrega, organizado por la Fundación Española del Dolor (FED), ha contado con la presencia de sociedades científicas, autoridades sanitarias y universitarias.

Además del reconocimiento a FEDER, la SED también ha distinguido la labor de la subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado Durández, como Personalidad destacada del año; Carme Chaparro y Christian Gálvez en la categoría de Medios de Difusión; al investigador Carlos Belmonte como Grupo de Investigación en dolor neuropático; y a Paliativos Sin Fronteras como ONG del Año.

Comienza la campaña del Telemaratón solidario de EiTB en apoyo a las Enfermedades Raras

En nombre de todo equipo que compone FEDER País Vasco queremos agradecer al grupo EiTB y a las entidades colaboradoras haber dedicado el Telemaratón Solidario de este año a las Enfermedades Raras. Asimismo, queremos agradecer a todas las personas asistentes el habernos acompañado esta mañana en el comienzo de la campaña.

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El Telemaratón de EiTB se dedica este año a las Enfermedades Raras y el dinero recaudado a través de las donaciones estará destinado a diferentes proyectos de investigación de enfermedades poco frecuentes.

El 16 de diciembre, durante todo el día, más de un centenar de rostros famosos pasarán por el centro de llamadas del teléfono 902 54 25 25, que estará habilitado para realizar las donaciones desde el 9 de diciembre. También se podrán realizar las aportaciones online, a través de eitb.eus, a partir de este mismo viernes.

¡Súmate a la causa, aporta tu granito de arena!

Pincha aquí para hacer tu donación.

Cada recaudación, sea mayor o menor, contribuirá a una misma causa: mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades minoritarias y de su entorno.

Gracias por tu ayuda.

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