Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.
Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos.
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
- Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.
- El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: Comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía.
- En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las ER se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
- Descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en ER, lo que dificulta la estrategia terapéutica
- Dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos y/o tratamientos
- Impacto social y psicológico en las familias, además del escaso apoyo escolar y laboral para su integración
- Falta de dispositivos de ayudas sociales y sanitarias
