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Información y asesoramiento

El acceso a la información es un derecho fundamental, tanto si la enfermedad es común como rara, y en el caso concreto de nuestro colectivo en muchos casos la información por parte de los/as profesionales sanitarios/as es confusa, debido a que se trata de síndromes complejos, donde se maneja una terminología compleja, que aísla, aún más si cabe, a las personas afectadas.

FEDER País Vasco informa y asesora a cualquiera que lo desee, con diagnóstico o sin él, y pone a su disposición el Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO).

El SIO, Servicio de Información de Orientación de FEDER, es el primer servicio especializado en Enfermedades Raras (ER) en España. Poco a poco, se han ido respondiendo a las demandas del colectivo para ofrecer a las personas usuarias una atención más integral.

El impacto del área de Acción Social es muy grande, no sólo a nivel individual por ofrecer a miles de personas, afectadas, familiares y profesionales, una atención individualizada y de calidad, sino también a nivel social, puesto que a lo largo de todos estos años FEDER ha ido creando un banco de información único que permite facilitar el acceso a la información de calidad sobre las ER, favorece la coordinación de los/as profesionales y los recursos existentes y proporciona documentación estadística de las necesidades del colectivo.

Es un servicio único en España y forma parte de la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras. Los resultados de los análisis de datos realizados en años anteriores denotan que siguen existiendo problemas tales como la desorientación en el momento del diagnostico, la falta de protocolos en el tratamiento de la enfermedad, la falta de medicamentos específicos para tratar la enfermedad, el rechazo social y la pérdida de la autoestima, y el sentimiento de ser el/la único/a que está aislado/a. Sigue aumentando el número de profesionales socio-sanitarios/as que nos consultan, lo cual demuestra confianza por parte de los/as profesionales en nuestro servicio.

Visibilidad y sensibilización

Falta de empatía, relaciones interpersonales pobres y basadas en prejuicios, escasez de recursos humanos y organizativos especializados para atender las necesidades socio-sanitarias de estas personas, escasez de formación para el profesorado y los/as profesionales sanitarios/as, rechazo, dificultades al interpretar sus conductas y/o temor a la diferencia, son todos signos claros de lo que puede ocurrir hoy en día a una persona afectada por una Enfermedad Rara (ER) y/o discapacidad. Es de vital importancia que se actúe con el entorno familiar, social y escolar de la persona afectada por ER y/o discapacidad para que su desarrollo sea lo más normalizado posible.

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En FEDER País Vasco queremos aumentar la visibilidad y participación de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias dándoles voz ante los diferentes estamentos y ciudadanía. La intervención activa y consciente de la ciudadanía en estos procesos organizados de la sociedad para la toma de decisiones en asuntos de interés público es imprescindible para conseguir la mayor visibilidad posible de la problemática de las enfermedades minoritarias en Euskadi.

El desarrollo de una sociedad hacia la igualdad de oportunidades requiere generar las condiciones para el desarrollo de valores, creencias, actitudes y comportamientos entre mujeres y hombres que apunten a la aceptación del otro o la otra, hacia el respeto por las diferencias y al desarrollo de las potencialidades de cada cual para enfrentarse a las demandas del proceso.

Acompañamiento y acogida

acompanamiento-y-acogida2La incertidumbre y el miedo son reacciones habituales ante el diagnóstico de una Enfermedad Rara (ER), y por eso desde FEDER País Vasco creemos que la acogida y el acompañamiento ayudan a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas y sus familias.

En la acogida y primera entrevista, FEDER País Vasco trabaja cualquier tipo de alteración psicosocial, como la angustia, el aislamiento social y el malestar derivado del primer diagnóstico, o la incertidumbre,  la ansiedad, la apatía, la baja autoestima, el bajo autoconcepto y la depresión que tienen relación con el largo peregrinaje en busca de respuestas a la situación en la que se encuentran las personas con ER y sus familias.

Este servicio se ofrece con la intención de derivar o dotar de los recursos necesarios a las personas afectadas y sus familias, o a todas aquellas personas que acudan a la delegación en busca de información relacionada con las ER.

Consideramos que la acogida a las personas afectadas por ER y sus familias supone una primera toma de contacto con la delegación de FEDER País Vasco. La delegación ofrece el apoyo necesario en el que se sientan las bases para afrontar la nueva situación, que en algunos casos se alargará en el tiempo o incluso tendrá carácter permanente, con las mejores condiciones y con capacidad suficiente para lograr su máximo bienestar y desarrollo en todas las esferas y que por extensión va a suponer mayor nivel de bienestar familiar.

Defensa de los derechos

Nuestra meta es posicionar a las enfermedades minoritarias como prioridad en la agenda política con el objetivo de ofrecer la atención necesaria para una mejor atención y calidad sanitaria.

Nuestra organización es un espacio de encuentro, un proyecto común que busca soluciones conjuntas, aunando esfuerzos. La unión, dentro de la diversidad, rompe con el aislamiento y soledad de las personas con enfermedades poco frecuentes y lucha por la equidad en sentido reivindicativo, por la igualdad de oportunidades de las personas con Enfermedades Raras (ER), que parten de una situación de desventaja, para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa. Desde FEDER tenemos en cuenta las distintas capacidades de todas las personas y asumimos nuestra obligación de romper barreras en todos los sentidos.

Todas las entidades miembros de FEDER País Vasco podrán utilizar el Servicio de Asesoría Jurídica de FEDER para resolver las consultas legales que sus asociados les hayan planteado. Igualmente, las entidades miembros de FEDER País Vasco podrán efectuar consultas legales relacionadas con su actuación en el día a día. Así, podrán recibir asesoramiento, a título de ejemplo, sobre las siguientes materias: modificaciones estatutarias, renovación de cargos de Junta Directiva, Reglamento de Régimen Interno, constitución e inscripción de nuevos establecimientos, protección de datos de carácter personal, voluntariado, etc.

Formación

Solemos llevar a cabo las Jornadas Científicas donde se muestran diversos temas a través de diferentes profesionales de ámbitos relacionados con la discapacidad en general y las Enfermedades Raras (ER) en particular. Se tratan temas referentes a las particularidades de cada enfermedad, la investigación de las mismas, los Medicamentos Huérfanos, los diferentes modelos de intervención, las terapias, etc.

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Las Jornadas Científicas son de gran relevancia para las personas afectadas, las familias, los/as profesionales relacionados/as y la sociedad en general, ya que permiten abordar temas que afectan a las ER de una manera más exhaustiva.

También ofrecemos un programa de Formación en Voluntariado que está dirigido a dar toda la información relevante e importante a todas aquellas personas que quieran colaborar con la entidad de manera voluntaria en las diversas actividades que se realizan con personas afectadas por alguna ER.

Para FEDER País Vasco es muy importante que todas las personas que muestran su interés por donar su tiempo libre de forma solidaria y gratuita se encuentren formadas en materias tanto teóricas como técnicas que les facilite su trabajo con el colectivo de Enfermedades Raras. De esta manera, se consigue también que su trabajo sea de calidad.