Misión, Visión y Valores

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/2013-10-06-17-37-34/mision-vision-y-valores

Misión

  • Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en Euskadi.
  • Unir a la comunidad de familias y asociaciones del País Vasco proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.
  • Promover y defender los derechos de las personas afectadas en Euskadi construyendo una sólida red.

Visión

En FEDER País Vasco queremos:

  • Dar a conocer qué es una Enfermedad Rara (ER) y el modelo social y sanitario que atiende.
  • Hacer visible la problemática de salud pública que suponen las ER en Euskadi, con el ánimo de promover la adopción de un Plan Estratégico de ER, que contribuya a mejorar la calidad y la esperanza de vida de los/as enfermos/as y sus familias.
  • Una sociedad en donde todas las personas con ER cuentan con las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad y tienen igualdad de oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención (especializada, multidisciplinar y de proximidad) que requieren en cualquier punto de Euskadi.

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  • Promover la creación de Centros o Unidades de Referencia, que tengan como misión coordinar a todas las partes interesadas: pacientes, administración pública, científicos/as, profesionales de la salud, industria, etc., en la búsqueda de soluciones concretas para mejorar la calidad de la atención a los/as afectados/as.
  • Garantizar en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas en la sociedad vasca.
  • Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las ER, que respondan de forma integral a las necesidades de los/as niños/as, jóvenes y adultos/as con enfermedades poco frecuentes.
  • Ser la organización de referencia de las ER en Euskadi, en donde las personas con ER son consideradas interlocutoras expertas por la Administración, y por ello tienen voz y participan activamente en el diseño de políticas para mejorar su esperanza y calidad de vida.
  • Trabajar unidos/as con todos los grupos de interés, sobre la base de la confianza, mutuo entendimiento y compromiso entre las organizaciones de pacientes, administración, los/as profesionales sociales y sanitarios/as, la comunidad científica, la industria, los medios de comunicación y demás actores sociales.

Valores

  • El valor de lo minoritario: En FEDER País Vasco todos/as tenemos voz, sin importar la frecuencia de nuestra enfermedad. Protegemos los derechos de las familias con enfermedades minoritarias. La diversidad nos hace fuertes.
  • Unidad: Nuestra comunidad es fuerte porque está unida. Nuestra Federación es un espacio de encuentro. Crecemos unidos/as, buscando soluciones y construyendo un proyecto de común.
  • Equidad: Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa en Euskadi.
  • El valor de las personas: Entendemos que las personas son el eje primordial de nuestra misión. Nuestra Federación está orientada a facilitar el desarrollo de todas las personas que participan en el movimiento asociativo.

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  • Participación: Creemos en la participación como la esencia de nuestra voz. En FEDER País Vasco queremos estar abiertos al diálogo, al debate de las ideas como la clave para conseguir una organización cohesionada.
  • Calidad: Porque buscamos la excelencia y mejora continua y excelencia en todos nuestros proyectos y actividades.
  • Sostenibilidad: Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico para asegurar la viabilidad futura.
  • Accesibilidad: Porque tenemos en cuenta las distintas capacidades de todas las personas que hacen parte de FEDER País Vasco.
  • Transparencia: Queremos corresponder con transparencia y credibilidad la confianza que se deposita en nosotros/as. Por ello, una relación de confianza con todos/as nuestros colaboradores/as desde la transparencia y la rendición de cuentas.
  • Mediación: Creemos en el diálogo y en la escucha activa como los elementos para alcanzar una comunicación eficaz en la solución de conflictos.