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Consejo Asesor

El Consejo Asesor de enfermedades raras del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco es un grupo de trabajo multidisciplinar en el que FEDER País Vasco colabora junto con diversos/as profesionales vinculados al mundo de la sanidad y lo social .

Su finalidad es obtener un asesoramiento experto que muestre las soluciones más adecuadas para afrontar la problemática de las enfermedades poco frecuentes.

Desde el Consejo Asesor se trabajan las siguientes líneas estratégicas:

  • Realización de un registro de enfermedades raras.
  • Aprobación y desarrollo del Plan de Genética ya elaborado.
  • Promoción y colaboración con el sistema de Designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud.
  • Propuesta de modelo organizativo asistencial para la Comunidad Autónoma del País Vasco.
  • Ampliación de los programas de prevención, diagnóstico precoz y cribado.
  • Asegurar la accesibilidad a los medicamentos y productos sanitarios necesarios y coste-efectivos.
  • Formación a los/as profesionales.
  • Investigación.
  • Colaboración de las Asociaciones de Pacientes.
  • Estudio de las necesidades socio-sanitarias de los/as pacientes.

 

UPV/EHU

El grupo de Investigación de la Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitaea INKLUNI realizó un estudio sobre la situación actual de la escolarización de las personas afectadas por Enfermedades Raras en Euskadi.

Un total de 20 participantes tomaron parte en el estudio. Un grupo formado por 10 personas con enfermedades minoritarias y discapacidad de un rango de edad entre la adolescencia y la edad adulta y un segundo grupo, formado por 10 personas que fueron familiares de personas con enfermedades minoritarias y discapacidad.

Las conclusiones se ofrecieron en uno de los Cursos de Verano que la Universidad del País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea UPV/EHU ofrece anualmente en el Palacio Miramar de la capital gipuzkoana. Este curso fue la culminación de un proceso de estos grupos de trabajo (personas afectadas y familiares de personas con ER) para compartir y sistematizar sus experiencias de escolarización y a partir de esas experiencias llegar a identificar prácticas inclusivas con la finalidad de elaborar un manual de buenas prácticas que poder implantar en las aulas vascas.

Los objetivos:

  • Analizar la situación actual de la escolarización del alumnado con ER en nuestro contexto.
  • Analizar la coordinación de los sistemas educativo, sanitario y social.
  • Presentar una visión interdisciplinar de distintos expertos del ámbito de la educación.
  • Presentar el informe sobre la voz de las personas afectadas y la familia en la escolarización de alumnado con ER
  • Elaborar un catálogo de criterios para diseñar buenas prácticas en el ámbito educativo.

 

Los destinatarios:

Profesorado de centros educativos, Estudiantes, profesionales interesados/as de los diferentes ámbitos de lo social, y personas con ER y familiares.

Símbolo Transparencia y buen gobierno, coordinadora ongds, ayuntamientos, dipus, redes, gv, consejo asesor, pleno sanidad, colaboradores…

Lema en primera pág: Somos la voz 3.000.000de personas con una ER-en-Euskera

Enlaces:  SIO, Noticias, Calendario, RRSS, Contacto, Mapa web, Colaboradores, quieres ayuda?

Enfermedad rara (ER) En cada pág

SEXISMO, PUNTUACIÓN

los/as pacientes.

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