Intervención Comunitaria – Visibilidad y Sensibilización

Sensibilización en municipios

Con estas actividades se trata de dar a conocer las Enfermedades Raras y la labor de la delegación de FEDER País Vasco a toda la población en general y conseguir concienciarles de la problemática que éstas conllevan.

Para ello se instalan mesas con material divulgativo (carteles, trípticos, etc.), y las acompañamos con actividades lúdicas dirigidas a niños/as y jóvenes de los tres territorios históricos de la CAPV. Debido a que estos/as se encuentran en una etapa de formación y aprendizaje, se pueden fortalecer actitudes positivas y generar nuevos hábitos y comportamientos como un proceso natural.

FEDER 2.0

FEDER País Vasco utiliza las nuevas tecnologías para acercarse a toda la población. La delegación de FEDER en Euskadi cuenta con una plataforma 2.0 que dispone de esta página web donde, además de conocer noticias relacionadas con las ER, las personas afectadas pueden expresar también sus propias experiencias vitales y testimonios (blog).

feder2-0

También tenemos presencia en las redes sociales (RRSS) de más repercusión social (Facebook, Twitter, Flickr). Las nuevas tecnologías permiten la interacción y el encuentro entre las personas afectadas, familiares, profesionales, entidades y todas aquellas personas que estén interesadas en las enfermedades minoritarias.

Mediante las herramientas 2.0 se dan continuamente a conocer las actividades que FEDER Euskadi realiza y permiten, a su vez, la interrelación y el conocimiento de la actualidad en materia de Enfermedades Raras, Medicamentos Huérfanos y los últimos avances en investigación.

Seminarios ER

Los “Seminarios ER” pretenden ampliar el conocimiento y la información sobre las enfermedades de baja prevalencia. Estos seminarios están dirigidos tanto a personas afectadas, como a familiares, a profesionales y a la población en general.

seminarios-er

Todo ello se realiza desde una metodología participativa en la cual se da voz a todos/as los/as participantes, consiguiendo enriquecer de esa manera la actividad.

ER en la escuela

El programa de ER en la escuela, es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil ya que, como se encuentran en una etapa de formación y aprendizaje, se pueden fortalecer actitudes positivas y generar nuevos hábitos y comportamientos como un proceso natural.

e-r-enlaescuela

Nuestro objetivo es situar a niños/as y adultos/as con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos/as que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias.

Jornadas Científicas

En estas jornadas se muestran diversos temas a través de diferentes profesionales de ámbitos relacionados con la discapacidad en general y las Enfermedades Raras en particular. Se tratan temas referentes a las particularidades de cada enfermedad, la investigación de las mismas, los Medicamentos Huérfanos, los diferentes modelos de intervención, las terapias, etc.

jornadascientificas

Las Jornadas Científicas son de gran relevancia para las personas afectadas, las familias, los/as profesionales relacionados/as y la sociedad en general, ya que permiten abordar temas que afectan a las Enfermedades Raras de una manera más exhaustiva.