VI.Congreso Nacional de ER

imageFEDER País Vasco va a participar,a partir de mañana, día 18 de Octubre en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará en la localidad de Totana en la Comunidad Autónoma de la región de Murcia. Este acto está organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D’Genes).
El mismo día de la inauguración de este evento se procederá a la clausura de I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras que está celebrándose desde el día 14 de Octubre en la misma localidad, y cuenta con representantes de asociaciones de más de 10 países distintos. A raíz de este encuentro nacerá la I Alianza Iberoamericana sobre enfermedades poco frecuentes con el objetivo de trabajar en un mismo camino y compartir los distintos proyectos impulsados en cada país.
Además, también se celebrara el 1er Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP). Con el cual se tratara de darse a conocer, manifestar las necesidades de este colectivo y reivindicar servicios para los afectados.Igualmente este evento contara para su clausura con la presencia de SAR la Princesa de Asturias, una persona muy comprometida con el fomento de la investigación de este tipo de patologías y el dar a conocer la importancia de estas enfermedades a la sociedad.
El VI Congreso Nacional de ER tiene como fin normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de personas con enfermedades poco frecuentes, buscando ser un punto de encuentro para las familias en el que puedan compartir vivencias, experiencias,….
Asimismo se busca crear un espacio de formación, intercambio y convivencia entre afectados, familiares y profesionales relacionados con las enfermedades raras.
Cabe destacar que este congreso ha sido reconocido como de “Interés Científico Sanitario” por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la región de Murcia y cuenta con la implicación expresa de esta Consejería y del Ministerio de Sanidad.
Dentro del congreso hay programadas gran variedad de actividades, como conferencias y ponencias impartidas por profesionales y especialistas en la materia, así como una representación teatral llevada a cabo por el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER e incluso una exposición fotográfica. .