Quienes somos

FEDER País Vasco es la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras en  Euskadi. Su función principal es ofrecer cobertura y apoyo a personas afectadas por alguna Enfermedad Rara (ER), sus familiares y su entorno más cercano. La ayuda prestada por FEDER País Vasco se articula en diferentes líneas de acción. Uno de sus objetivos principales es aumentar el conocimiento en torno a estas dolencias, facilitar a las personas afectadas el acceso a la información sobre recursos, prestaciones y ayudas y orientarles acerca de temas relacionados con las ER y la discapacidad en general. Además, se encarga de promover la integración social del colectivo y reclama que las ER sean consideradas como un tema de salud pública.

Es difícil calcular el número exacto de personas afectadas por ER. Según estimaciones del Gobierno Vasco, podríamos inferir que en el País Vasco, el número de personas afectadas por ER se sitúa en torno a las 40.000 personas, mientras que indirectamente el número de personas afectadas podría estar alrededor de las 150.000 personas.

FEDER País Vasco cuenta actualmente con socios/as, repartidos/as entre Bizkaia, Gipuzkoa y Araba/Álava. Con el objeto de informar y concienciar a la sociedad vasca sobre la problemática de las ER, FEDER País Vasco organiza periódicamente mesas informativas, jornadas de sensibilización y eventos públicos en múltiples municipios de la comunidad autónoma.

Equipo humano

  • Juana Mª Sáenz
    Delegada de FEDER en el País Vasco. Teléfono: 946 66 79 42
  • Aida Herranz
    Trabajadora Social. Técnica del Sistema de Información y Orientación. Teléfono: 946 66 79 42
  • Inés Orella
    Coordinadora de Delegación. Teléfono: 946 66 79 42

¿Dónde estamos?

    •  Donostia/San Sebastián:
      Paseo Zarategi nº100, Edificio Txara 1, 20015 Donostia/ San Sebastián, Gipuzkoa.
      Correo electrónico: gipuzkoa@enfermedades-raras.org
      Teléfono: 691 42 51 72

    • Vitoria-Gasteiz:
      c/ Pintor Vicente Abreu 7, 01008 Vitoria-Gasteiz, Araba/Álava.
      Correo electrónico: araba@enfermedades-raras.org
      Teléfono: 691 42 52 73

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